|
مرض لهيموفياليا .. ما هو !!؟؟
"الهيموفيليا.. والفاكتور"!!؟
لم تدري ماذا تقول حيرتها فاقت كل وصف ورضيت بواقع ليس له من مفر هذا طفلها يعاني من مرض يسمى "هيموفيليا" وهو نقص في بروتين عامل التجلط في الدم والذي ينتج في خلايا الكبد..ونقصه يُصعب من عملية التخثر ويسبب سيولة في الدم فإذا وقع الطفل المصاب أو جرح بأداة حادة يصعب معها إيقاف النزيف بسهولة كما يسبب آلام ومشاكل في المفاصل في حالة إصابتها!. لم تعلم عن هذا المرض من قبل بل لم تسمع عن أحدا مصاب به في عائلتها! وكانت كلمات الطبيب كالصاعقة التي هوت فوق رأسها ففجرت مكامن الخوف لديها وأطفأت سعادتها بهذ المولود الجديد وكانت عملية "طهارة المولود" هي التي كشفت هذا المرض فعدم توقف النزيف بعد العملية أزعجها واعتقدت أن الطبيب قد ارتكب خطأ ما تسبب في ذلك النزيف! وصرخت في وجهه تحمله المسؤولية! فوجئ الطبيب بالتهمة الموجهة إليه وأسرع بعينة من الدم إلى المختبر وعاد بعدها لإعلان الخبر المؤلم للأبوين.. الخطأ ليس مني بل بسبب نقص عنصر التجلط! ابتلعت الأم آلامها وأسئلة كثيرة أخذت تتزاحم في رأسها تريد الإجابة عليها! ماذا يعني هذا المرض؟ وهل له علاج؟ وأصبحت منذ تلك اللحظة كلها عيون تراقب الطفل، فهو في حضنها يكون بمأمن من الخطر ولكن عندما يبدأ المشي ماذا عليها أن تفعل؟ أتقيده بسلاسل؟ أم تحبسه في قفص أم ماذا؟ حلول لا يمكن تنفيذها ؟ هجر النوم مضجعها وخرجت السعادة من أحاسيسها مع آخر كلمة نطق بها الطبيب " الأم هي التي تورث الطفل هذا المرض ولا يأتي إلا للذكور فقط ونادراً ما يصيب الإناث وإناثها يحملن المرض أيضاً! وعلاجه يكمن في عنصر بروتين التجلط و يجب إعطائه دائماً الجرعات المقررة من أجل إبعاد الخطر عنه" وهذا الدواء مُكلف جداً ولا يمكن توفيره بسهولة! دموع متواصلة! دمي فداك يا ولدي ليتني مت قبل توريثك هذا الجحيم .
أخذ الطبيب يطمئنها في محاولة منه للتخفيف عنها وأفهمها أن الرعاية هي الوقاية من أي إصابات تحدث للطفل وبالتثقيف بهذا المرض سيتمكن الآباء والأمهات من منع أي خطر يهدد أبنائهم بقدر الإمكان كما يمكن متابعتهم باستمرار وتسديد النصح لهم في كيفية التأقلم مع هذا المرض في جميع مراحل عمر الطفل.
ولكن أمنية الآباء لم تتحقق بعد بتوفير مركز متخصص لمتابعة هؤلاء المرضى وبتوفير العلاج المطلوب بسهولة وتثقيف الأهالي بالمرض وتعليمهم كيفية التصرف في مثل تلك المواقف التي يتوقع حدوثها.
تساؤلات كثيرة تطرح حول إمكانية ذهاب الطفل المصاب إلى المدرسة وهل يعلم المُعلمين شيئاً عن هذا المرض وكيفية التصرف في حين حدوث نزيف لأحد الطلبة؟ وكيفية مشاركته في النشاطات الرياضية؟ وهل يمكن الحصول على العلاج من المستشفيات الحكومية؟ وكيفية حقن الأهالي "الفاكتور" بأنفسهم للطفل المصاب؟ لم يدرون من أين نبعت كل تلك الأسئلة التي تدور بروؤسهم؟ وغيرها كثيراً وكيف سيمكنهم من الحصول على الإجابات لها؟.
أحببت أن أعبر عن واقع أسرة يعاني أكثر من طفل لديهم بهذا المرض وتتمنى من المسؤولين النظر بعين الاعتبار لما يمرون به وغيرهم كثيرون بهذا الكابوس المزعج الذي نغص عليهم حياتهم وجعلهم من المعذبون في الأرض بسبب ما يتعرض له أبنائهم من مشاكل صحية وإعاقة بسبب عدم توفر الفاكتور عدم وجود مركز متخصص يفتح أبوابه ليلاً ونهاراً للقيام على رعايتهم !؟ ترى ماذا سيكون دور المؤسسات الحكومية والخاصة في التعاون مع المركز في حالة إنشاءه والمشاركة الفعلية لإنقاذ هؤلاء الأبرياء من موت محقق لا سمح الله.
متى يصل صوت الأطفال المعذبون والمصابون بعاهات وألآم لا تتوقف وتحرمهم من حقهم في حياة سهلة وبدون آلام ومعاناة بسبب عدم توفر الفاكتور لغلاء ثمنه الذي هو فوق طاقة كثير من أهالي المرضى ؟ في بلد يتصف أهله بالكرم والجود !؟ سؤال ليس له جواب غير الصبر لهؤلاء المرضي ، ومتى ننجح في محاولاتنا وسعينا من أجل إنشاء تلك الجمعية ؟؟ هل هناك من جواب من أصحاب المؤسسات الخيرية والشركات التي تقدم الخير للمحتاج!؟
من لديه تعليق الرجاء التقدم به فسيصل صوتكم لأعضاء الجمعية التي أنا عضو فيها .
ليلى عناني
|